Objectiver les savoirs expérientiels pour documenter les besoins et soutenir l’action
Les associations disposent d’une connaissance irremplaçable des réalités vécues par les personnes qu’elles représentent : difficultés dans les parcours, besoins insuffisamment couverts, effets de la maladie ou du handicap sur la vie quotidienne, attentes vis-à-vis des soins, des accompagnements ou des innovations thérapeutiques. ARGO Santé les accompagne pour recueillir, analyser et objectiver ces savoirs expérientiels en mobilisant des méthodes issues des sciences humaines et sociales.
Les questions que nous étudions
Quels sont les besoins, les attentes et les difficultés rencontrées par les personnes concernées et leurs proches ?
Comment vivent-elles leur maladie, leur handicap et leurs parcours de santé et de vie ?
Quels besoins restent insuffisamment couverts ?
Quels sont les coûts supportés par les personnes et leurs familles, les restes à charge et les renoncements aux soins ou aux accompagnements pour des raisons financières ?
Quel est l’impact de la maladie ou du handicap sur la scolarité, les études, l’insertion professionnelle et le maintien dans l’emploi ?
Quelles conséquences ont-ils sur les conditions de vie : revenus, accès à l’emprunt, logement, mobilité ou autonomie ?
Quelles ruptures scolaires, professionnelles, familiales ou personnelles jalonnent les parcours, et quelles en sont les conséquences ?
Quel est l’impact sur les proches : organisation de la vie familiale, réduction ou arrêt d’activité professionnelle, charge d’aide, fatigue et épuisement ?
Quelles différences apparaissent selon les profils, les situations, les territoires ou les étapes du parcours ?
Comment les personnes perçoivent-elles les traitements, les dispositifs ou les innovations qui leur sont proposés ?
Quels éléments peuvent être objectivés pour éclairer les actions et les prises de position de l’association ?
Quels besoins de santé pourraient être mieux pris en compte dans les politiques publiques, les parcours ou le développement de nouvelles thérapies ?
Notre approche
Partir de l’expérience vécue pour produire une connaissance rigoureuse, sans perdre ce qu’elle a de singulier. Selon les projets, ARGO Santé associe entretiens individuels, groupes de discussion, méthodes participatives, questionnaires, analyses qualitatives et quantitatives ou approches mixtes. Les modalités de recueil sont adaptées aux personnes concernées, notamment lorsque la maladie, le handicap ou des difficultés de communication nécessitent de concevoir autrement les outils et les conditions de participation.
De l’expérience vécue au plaidoyer
Les données objectivées à partir de l’expérience des personnes renforcent la capacité des représentants des usagers à porter leur parole dans le débat en santé. Elles permettent d’apporter au plaidoyer des éléments crédibles, documentés et à fort impact : rendre visibles des besoins insuffisamment reconnus, étayer une prise de position, argumenter en faveur d’évolutions des parcours ou des politiques de santé, et documenter les besoins auxquels de nouvelles thérapeutiques ou innovations pourraient répondre. Elles contribuent ainsi à renforcer la visibilité des associations comme acteurs à part entière du système de santé et leur capacité à participer aux décisions concernant les personnes qu’elles représentent.
Méthodes mobilisées
Entretiens et groupes de discussion
Pour recueillir en profondeur les expériences, les difficultés, les attentes et les priorités des personnes concernées et de leurs proches.
Questionnaires et enquêtes
Pour objectiver l’ampleur des phénomènes, comparer les situations et produire des données partageables avec les partenaires de l’association.
Méthodes participatives et adaptées
Pour permettre la participation de publics dont les capacités de communication, la fatigue, le handicap ou l’âge nécessitent des modalités spécifiques.
Analyses socio-médico-économiques
Pour documenter notamment les restes à charge, le renoncement aux soins, l’emploi, le logement, les ressources, la vie familiale et les conséquences pour les proches.
Contribuer aux évaluations des produits et dispositifs de santé
ARGO Santé accompagne également les associations dans la structuration de leurs réponses aux questionnaires d’évaluation des produits ou dispositifs de santé de la Haute Autorité de Santé. L’objectif est de rendre lisible et argumentée l’expérience des personnes représentées : impact de la maladie et des traitements sur la vie quotidienne, besoins non couverts, parcours, attentes vis-à-vis d’une nouvelle thérapeutique ou d’un dispositif, et dimensions importantes pour les patients et leurs proches. Cette démarche aide l’association à présenter une contribution structurée, documentée et fidèle à l’expérience des personnes qu’elle représente.
Produire des connaissances pour agir
Besoins et attentes · parcours de santé et de vie · qualité de vie et fardeau · restes à charge et renoncement aux soins · emploi et scolarité · logement et ressources · proches aidants · maladie rare et handicap · expérience des traitements · innovation thérapeutique · participation des usagers · plaidoyer · contributions aux évaluations HAS
Une question d’étude autour des besoins ou de l’expérience des personnes que vous représentez ?
Échangeons sur la manière de construire une étude rigoureuse, adaptée aux personnes concernées et utile aux actions de votre association.
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