Produire des connaissances sur l’expérience vécue et les besoins en santé
Le développement d’une innovation thérapeutique, d’un produit ou d’un dispositif de santé ne peut être compris uniquement à travers les données cliniques. L’expérience de la maladie, les parcours, la qualité de vie, le fardeau pour les personnes et leurs proches, les besoins non couverts, les usages et les attentes constituent également des dimensions essentielles à documenter.
Les questions que nous étudions
Comment la maladie ou le handicap affecte-t-il la vie quotidienne des personnes concernées et de leurs proches ?
Quelles sont les principales difficultés rencontrées au cours du parcours diagnostique, thérapeutique et de soins ?
Quels besoins restent insuffisamment couverts et quelles dimensions comptent le plus pour les personnes concernées ?
Comment les patients et les proches perçoivent-ils les traitements, les dispositifs ou les innovations qui leur sont proposés ?
Quels usages, contraintes, attentes ou arbitrages apparaissent dans les situations réelles de vie et de soins ?
Quels enseignements de l’expérience patient peuvent être objectivés et partagés avec les acteurs de la recherche, du développement et du système de santé ?
Notre approche
Documenter l’expérience vécue avec des méthodes de sciences humaines et sociales. ARGO Santé conçoit des études permettant de faire émerger et d’objectiver les dimensions de l’expérience qui ne sont pas toujours accessibles par les seules données cliniques : vécu de la maladie, qualité de vie, fardeau, parcours, représentations, attentes, besoins non couverts et expérience des innovations. Les méthodes sont adaptées à la question de recherche, aux publics concernés et au contexte de l’étude.
Méthodes mobilisées
Études qualitatives
Entretiens, groupes de discussion et autres modalités adaptées pour explorer en profondeur les expériences, perceptions et attentes.
Enquêtes quantitatives
Pour mesurer l’ampleur de phénomènes identifiés et étudier leur distribution selon les profils et les situations.
Approches mixtes
Pour articuler compréhension fine des expériences et objectivation quantitative des résultats.
Analyse des parcours et du fardeau
Pour documenter les étapes du parcours, les difficultés rencontrées, la qualité de vie et les répercussions sur les personnes et leurs proches.
Des résultats pouvant contribuer à la production scientifique
Lorsque le projet et son cadre le permettent, les données produites peuvent être valorisées sous forme de communications, de publications ou de supports scientifiques. La possibilité de valorisation est envisagée en fonction de la question étudiée, du protocole, de la qualité des données recueillies et des objectifs des partenaires.
Quelques champs d’intervention
Expérience patient · parcours diagnostique et thérapeutique · qualité de vie · fardeau de la maladie · besoins non couverts · maladies rares · handicap · innovation thérapeutique · dispositifs de santé · usages et attentes
Une question de recherche autour d’une pathologie, d’un parcours ou d’une innovation ?
Échangeons sur les dimensions de l’expérience que vous souhaitez étudier et sur la méthodologie la plus adaptée pour les documenter.
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